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Lanzan un registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes
Se estima que existen 8 mil patologías "raras". Piden que carguen los datos los pacientes y médicos con diagnóstico certero o presuntivo.
Viven una «odisea diagnóstica». Quienes tienen una de las llamadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), muchas veces lo desconocen. Deambulan por numerosas clínicas, consultorios y especialistas hasta llegar a un diagnóstico certero. Cuentan con escasos profesionales especializados. Y tienen dificultades para acceder a los tratamientos.
No se sabe cuántas personas con EPOF hay en Argentina. Tampoco hay un relevamiento de los centros de atención especializados en el país, aunque todo esto está contemplado en la Ley 26.689. Pero no se cumple.
Los únicos datos que existen son internacionales. La Organización Mundial de la Salud (OMS) informa que el 8% de la población padece alguna de las 8 mil EPOF descriptas. Haciendo una extrapolación hacia nuestro país, unas 3.500.000 personas estarían afectadas por alguna de estas patologías. En promedio, serían 1 de cada 13 argentinos.
Para terminar con el desconocimiento, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) anunció la realización de un registro nacional, llamado RENEPOF. Empezará a funcionar el miércoles, que es el día mundial de estas patologías.
«Estamos trabajando en armar el registro desde hace más de un año. Es un trabajo hecho muy a conciencia, para nada improvisado», manifestó Inés Castellano, presidente de la FADEPOF. Sus objetivos serán poner en marcha una adecuada vigilancia epidemiológica, facilitar la toma de decisiones político-socio-sanitarias, mejorar la planificación de los servicios de salud y atención al paciente, y promover el desarrollo de investigaciones.
Por el momento, no será obligatorio cargar los datos. «Se invita a los pacientes, a los profesionales, y a los padres o tutores en caso de niños o de personas que no están capacitadas para hacer la carga. Lo que estamos buscando es que el Ministerio de Salud haga que sea obligatoria la carga para darle mayor importancia a esto, con mayor contenido asegurado. Estamos a la espera de una respuesta».
Mientras tanto, aspiran a la toma de conciencia por parte de médicos y pacientes. «Es fundamental poder tener estos datos para, a partir de esto, generar datos nuevos. Poder saber dónde están los especialistas y dónde están los centros de atención. Que esos datos sirvan para el sistema de salud y para los mismos pacientes. Que a partir de estos datos se puedan encarar políticas públicas razonables y lógicas, en base a la necesidad detectada. Así se ahorra, no gastando en lo que no corresponde. Es fundamental contar con datos», sostiene Castellano.
Para participar en el RENEPOF, todos aquellos que padezcan una enfermedad poco frecuente (o «rara»), con diagnóstico certero o presuntivo, podrán ingresar a partir del miércoles al sitioPocofrecuentes.org.ar
El sistema le solicitará la gestión de alta como usuario y le asignará un identificador único. Está preparado para que no haya multiplicidad de cargas.
Deberán llenar sus datos personales. Luego, completar el tipo de enfermedad, fecha, tipo y lugar de diagnóstico, nombre y especialidad del médico. Acompañar copia de un estudio en el que se especifique el diagnóstico de la enfermedad que se está registrando. Poner la fecha de aparición de los primeros síntomas y describirlos. Informar sobre la historia familiar, porque muchas veces es hereditario.
RM.